Met VRbeelding een genuanceerder beeld creëren van leven met dementie

Het projectonderzoek VRbeelding nodigt alle burgers uit om via een foto een beeld van dementie te delen. Onderzoekers Franka Bakker en Charles van der Spek willen via onderzoek vanuit VRbeelding niet alleen het negatieve beeld van dementie nuanceren, maar ook bijdragen aan de ontwikkeling van betere (digitale) handvatten die helpen bij de dagelijkse omgang met en ondersteuning van mensen met dementie.

Een screenshot van een telefoon dat toont hoe een telefoonnummer eindeloos opnieuw is ingedrukt; een foto van een koelkast met dezelfde producten: het zijn enkele beelden van inzenders die symbool staan voor dementie. De interpretatie van deze beelden is één van de stappen van het onderzoek binnen het project VRbeelding. Uiteindelijk moeten de gegevens input leveren voor de ontwikkeling van een virtual reality-module waarmee onder meer zorgverleners en mantelzorgers de omgang met hun cliënten of dierbaren kunnen trainen en benaderen vanuit wat wél kan.    

Het beeld dat mensen hebben van leven met dementie is vaak negatief, vertellen associate lector Franka Bakker van het lectoraat Goed Leven met Dementie en mede-onderzoeker Charles van der Spek die tevens vrijwilliger is van stichting Pelita. ‘Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 290.000 mensen met de diagnose dementie. De kans dat je het krijgt is één op vijf, voor vrouwen is de kans één op drie en bij mannen ligt dat getal op één op zeven. Van alle tachtigplussers heeft ongeveer 25% te maken met dementie. Als je die demografische getallen doorrekent dan komt er nog een enorme hoeveelheid mensen aan die met deze ziekte te maken krijgt. Er is bij de gemiddelde Nederlander een gevoel van: het komt er (ooit) aan. Wanneer ben ik aan de beurt? De essentie van dat beeld is angst. Wij willen bijdragen aan de bewustwording dat een goed leven met dementie mogelijk is.’

Waarom is het belangrijk om dat negatieve beeld van leven met dementie bij te stellen?

‘Het beeld dat mensen van de ziekte hebben is heel bepalend voor de manier waarop wij met zijn allen omgaan met mensen die dementie hebben en hoe we hen betrekken bij het leven. Een negatief beeld kan die betrokkenheid doen afnemen. Betrokkenheid is voor zowel de mantelzorgers als de zorgprofessionals essentieel bij de omgang en verzorging, en eigenlijk voor iedereen. Hoe meer je weet wat er nog wél mogelijk is, hoe meer je de positieve nuances kunt aanbrengen in de omgang met je cliënt, met je vader, moeder, opa of oma. Een beter beeld van dementie dat correspondeert met de werkelijkheid, heeft een gunstig effect op de kwaliteit van de zorg en het faciliteren van zinvolle activiteiten. De trainingen met virtual reality die wij willen ontwikkelen zorgen voor meer empathie en een groter inlevingsvermogen.’

Wat doen jullie met de ingezonden beelden?

‘Het komend halfjaar gaan we de beelden analyseren. Welke beelden zijn terecht of onterecht en welke beelden kunnen we daar tegenover zetten, gericht op wat allemaal wél kan. We hebben vorige week ruim tachtig beelden binnen gekregen en daar zit mooie symboliek bij. Het valt op dat mensen het makkelijker vinden om een beeld met een negatieve lading te bedenken dan een met een positieve lading. Dat is natuurlijk ook logisch gezien de narigheid die er met de ziekte gepaard kan gaan. Maar ons uitgangspunt is dat na de diagnose dementie het leven niet is afgelopen. Ook daarna gaat het leven verder en kunnen er nog mooie en waardevolle jaren in het verschiet liggen. Het is niet nodig dat mensen vijf of zes jaar in een stoel naar buiten zitten te staren. Daarom is het belangrijk ons beeld van de ziekte bij te stellen zodat we er ook goed op kunnen anticiperen.’

Wat maakt dit project bijzonder?

‘Het bijzondere vind ik dat we het onderzoek samen met betrokkenen uitvoeren’, vertelt Franka Bakker. ‘Het onderzoek valt onder Citizen Science, een project door burgers ingegeven en waarbij zij zelf een belangrijke rol in de uitvoering spelen zoals mijn samenwerking met Charles. Burgers sturen beelden in, vervolgens analyseren en bespreken we die samen met hen. Ze gaan elkaar interviewen en bevragen op de door hen gekozen beelden en onderschriften. De gegevens die deze interviews opleveren vormen weer input voor het ontwerpen van het script van de VR-film. Met de ontwikkeling van dat VR-materiaal hopen we een mooie bijdrage te leveren aan het trainen van studenten van de opleiding Verpleegkunde en andere relevante opleidingen, maar ook van mantelzorgers en andere belanghebbenden.’             

Geïnteresseerd?

Je kunt je beeld t/m oktober insturen.

VRbeelding wordt mogelijk gemaakt vanuit het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg van ZonMw. Het samenwerkingsproject is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.

Zie ook: Beelden van goed leven met dementie via Virtual Reality | Health~Holland (health-holland.com)(opent in nieuw tabblad)