Enable-dem: learning communities om innovaties in dementiezorg te accelereren

‘’We moeten anders tegen dementie aankijken.” Dat zegt lector Goed Leven met Dementie, Simone de Bruin, als ze vertelt over het NWO-project Enable-dem. “Mensen hebben vaak uitsluitend negatieve associaties met dementie. En uiteraard moeten we oog hebben voor alle uitdagingen die dementie met zich meebrengt én voor verdriet en verlies. Maar dit is niet het hele verhaal. Ons lectoraat wil mensen met dementie niet wegzetten als een groep die niets meer kan, die niet meer kan aangeven wat men zelf belangrijk vindt. Onze insteek is: wat kan nog wél? In dit project nemen we iedereen die met dementie te maken heeft óf krijgt in deze visie mee: van professionals tot mantelzorgers. Zij spelen een onmisbare rol in het creëren van een leefomgeving die een goed leven met dementie mogelijk maakt. Via learning communities willen wij hen beter in staat stellen om dit ook écht te kunnen doen.”

“Meer inzetten op begeleiding van ouderen met dementie, minder op medicatie”, zei Conny Helder, minister voor Langdurige Zorg en Sport, nog deze maand. Dit bevestigt de trend binnen de dementiezorg waarin, naast puur medische en functionele zorg, steeds meer aandacht komt voor het sociale en psychische welbevinden van mensen met dementie. Lector Simone de Bruin noemt het een verschuiving van een medisch-somatisch zorgmodel – met vooral een focus op fysieke zorg, algemeen dagelijkse levensverrichtingen en veiligheid – naar een meer psychosociaal model, waarin autonomie, welbevinden, waardigheid, inclusie, zingeving, participatie en welzijn hun plek krijgen. “Belangrijk want in het Westen zien we ons in toenemende mate geconfronteerd met een almaar ouder wordende bevolkingssamenstelling. En dit betekent ook dat de groep mensen met dementie naar verwachting toeneemt. In Nederland van ongeveer 290.000 naar 520.000 in 2040.”

Een verschuiving die in de praktijk (nog) een plek moet krijgen

De vraag wordt dus steeds prangender hoe we hiermee omgaan. Wat is goede zorg en hoe geef je die vorm? En wat is een goed leven met dementie eigenlijk? Als je daarnaast meeneemt dat steeds meer mensen met dementie langer thuis blijven wonen en er tekorten dreigen te ontstaan onder het zorg- en welzijnspersoneel, dan het is begrijpelijk dat zowel zorg- en welzijnsprofessionals als mantelzorgers in al deze ontwikkelingen (nog beter) meegenomen moeten worden. Zeker als je daarbij optelt dat we meer en meer met cultuurverschillen te maken krijgen in de nabije toekomst onder de groep mensen met dementie. Simone de Bruin: “Ondanks de toenemende aandacht voor autonomie en welbevinden in de dementiezorg, zien we echter dat in de dagelijkse praktijk het meer medisch-somatische model toch nog steeds dominant is. Onder meer door onvoldoende leer- en ontwikkelmogelijkheden én onvoldoende tijd en ruimte voor meer innovaties en (nog) meer onderlinge kennisuitwisseling.”

Inclusieve zorg creëren

Ook wordt volgens de lector bij het creëren van leefomgevingen die zo’n goed leven met dementie thuis mogelijk maken het perspectief van de mens met dementie zelf nog te vaak ‘vergeten’. Het feit dat ze gezien worden als mensen die niet langer zelf beslissingen kunnen nemen, die niet meer deelnemen aan de maatschappij of meningen kunnen hebben, verklaart volgens haar waarom zij zelf bij het inrichten van een goede zorg- en leefomgeving te weinig inspraak hebben. En dit geldt nog sterker voor mensen met een lagere sociaal-economische status, een migratieachtergrond óf mensen in kwetsbare posities. Hulpbronnen voor een goed leven met dementie, zoals informele zorg of technologische hulpmiddelen, dreigen daarom onevenredig gedistribueerd te worden, met een tweedeling in de dementiezorg tot gevolg. Maar ook de behoeftes van mantelzorgers moeten volgens lector Simone de Bruin nog sterker geadresseerd worden. Wat hebben zij nodig om werk, mantelzorg en privéleven goed te kunnen combineren, zonder dat ze kopje onder dreigen te gaan aan hun zorgtaken?

Learning communities als aanjager van innovaties

Het zijn vragen die je niet in je eentje kunt beantwoorden, niet als mantelzorger, niet als zorg- of welzijnsprofessional, niet als team en niet als organisatie. In learning communities komen al deze stakeholders samen om vanuit hun diverse perspectieven de aangestipte vraagstukken op te pakken. Learning communities maken het voor mensen met dementie en mantelzorgers mogelijk dat hun visie op een goed leven met dementie wordt meegenomen, sociale partners, organisaties en beleidmakers kunnen hun eigen dienstverlening en zorg- en welzijnsaanbod verbeteren en innoveren. En voor professionals in zorg en welzijn biedt het de mogelijkheid om constant met en van elkaar (bij) te leren, zich blijvend te ontwikkelen én om mee te gaan in alle recente ontwikkelingen en inzichten op het vlak van dementiezorg. Want velen van hen geven aan dat ze hier nog onvoldoende in gefaciliteerd worden. Het onderwijs op zijn beurt kan inzichten vervolgens in het onderwijs incorporeren, want ook hier is in curricula vaak nog te weinig aandacht voor hoe je een goed leven met dementie vormgeeft, inricht én faciliteert.

Onderzoek naar vier bestaande learning communities

Het lectoraat Goed Leven met Dementie gaat daarom met een subsidie van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) in het kader van Learning communities als innovatieversneller(opent in nieuw tabblad) onderzoek doen naar al vier bestaande learning communities op het gebied van dementiezorg: Goed Leven met Dementie Zwolle, Dementievriendelijk Meppel, Expertisecentrum Dementie & Technologie Eindhoven en DementieNet Nijmegen. Het doel van het onderzoek is om deze communities te ondersteunen en aan elkaar te verbinden om samen kennis uit te wisselen, maar ook om uit te vinden hoe zulke multistakeholder learning communities überhaupt functioneren. Hoe dragen ze bij aan een leven lang leren en aan meer innovatie? Hoe richt je ze in? En hoe kun je ze in plaats van meer projectmatig – zoals nu nog vaak het geval is – juist duurzaam inzetten? Om deze vragen te kunnen beantwoorden bundelt het lectoraat zijn krachten met het lectoraat Leven Lang Ontwikkelen van lector Menno Vos.

Enable-dem and them!

Andere onderwijspartners in het project Enable-dem zijn Eindhoven University of Technology, Hogeschool Leiden, Radboudumc en Universiteit Utrecht. Daarnaast bestaat het consortium uit een groot aantal praktijkpartners uit het veld.* Samen willen zij mensen met dementie ‘enablen’ bij het leven van een goed leven, waarbij iedereen in hun omgeving weet hoe je dit ondersteunt. Want alhoewel het project Enable-dem heet – wat verwijst naar het helpen van mensen met dementie bij het leven van een goed leven – zou je het, zo lector De Bruin, ook de titel Enable-them kunnen meegeven, wat dan weer slaat op het helpen van professionals en mantelzorgers bij het beter helpen van mensen met dementie. Hoe het consortium dat precies gaat doen, daar houden we je de komende 5 jaar van op de hoogte!

*Praktijkpartners in het consortium zijn onder meer Alzheimer Nederland; Alzheimer Nederland, regio Drenthe; Alzheimer Nederland, regio IJssel-Vechtstromen; Article 25 Foundation; Beleef Dementie bv; Driezorg; Ideon; Netwerk 100; Netwerk Dementie Drenthe; Stichting Into D’mentia; WijZ; en Zonnehuisgroep IJssel-Vecht. Naast verschillende andere zorg- en welzijnsorganisaties vanuit de verschillende learning communities.

Deze publicatie maakt deel uit van het ‘ENABLE-DEM’-project (met projectnummer KICH1.HC01.20.003) van het onderzoeksprogramma ‘Human Capital: Learning communities as innovation accelerator’ dat is gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).