‘Ik voel me verplicht om iets waardevols te doen met deze data’

Wereld Alzheimer Dag 2021 heeft als thema ‘De vele gezichten van dementie’. Zo bezien is een aansprekend en bepalend gezicht bij Windesheim dat van onderzoeker Gözde Duran. Zij werkt aan een promotieonderzoek samen met de VU, gericht op de vraag hoe migrantengroepen beter toegang kunnen krijgen tot dementiezorg.

Gözde is vanuit haar werk voor het lectoraat Goed Leven met Dementie ook medevormgever van het onderwijs over dementiezorg bij de gelijknamige minor van Windesheim. De Newsroom sprak met haar over het belang van meer aandacht voor dementie, de wisselwerking tussen onderzoek en onderwijs en de verbondenheid die ze ervaart met de mensen die zij in haar werk en onderzoek ontmoet.

Welke waarde hecht jij aan een dag als Wereld Alzheimer Dag?
‘Ik vind het heel goed dat zo’n dag er is, om mensen meer bewust te maken en op maatschappelijk niveau aandacht te creëren voor het bestaan van de problematiek. Tegelijkertijd voelt het ook een beetje mager om dat op één dag te doen. Er zou eigenlijk continu aandacht voor moeten zijn, maar ik snap het wel. Ik wijs de studenten die ik lesgeef wel op de mogelijkheden die zo’n dag biedt. Een berichtje hierover op hun social media-account is iets kleins wat toch impact heeft op de kring waarin ze verkeren. Gewoon een kleine bijdrage aan de awareness: jongens luister, dementie bestaat, weet dat het er is, en ook hoe mooi en zinvol het is om te werken met mensen met dementie. Ik zou al blij zijn als mijn studenten zoiets zouden doen op Alzheimerdag.’

Wat betekent Alzheimer voor jou persoonlijk?
‘Het eerste waar ik aan denk als je dat vraagt zijn de mensen die ik heb geïnterviewd, de mantelzorgers. Zelf heb ik wat dat betreft geen ervaring in mijn eigen persoonlijke omgeving met dementie. Het begon vanuit interesse en mijn positie in twee werelden: de migrantencultuur en aan de andere kant mijn wetenschappelijke achtergrond. In mijn werk heb ik de afgelopen jaren veel mensen gevolgd. Ik zag hun struggle, hun verdrietige momenten en vaak hun wanhoop. Inmiddels zijn er drie mensen overleden. Het raakt mij dat tijdens mijn onderzoek mensen overlijden en dat de mantelzorgers ondanks hun grote verdriet en strijd om passende zorg te vinden, nog steeds bereid zijn om mee te blijven doen aan mijn onderzoek. Dat doet oprecht heel veel met mij als persoon. Ik heb bewondering voor hun wil om iets te willen veranderen terwijl ze zelf midden in de problemen zitten. Het is voor mij dan ook geen kwestie van data verzamelen en omzetten naar resultaten. Ik voel me verplicht, vooral tegenover de mantelzorgers, om iets waardevols te doen met deze data. Dat is het minste wat ik kan terugdoen voor de mensen die hun moeilijkste en soms ook mooiste momenten met me hebben gedeeld.’   

Heeft de samenleving te weinig aandacht voor alzheimer bij mensen met een migratieachtergrond?
‘De focus ligt grotendeels op gezond leven, maar tegelijkertijd is er wel steeds meer aandacht voor achterstanden die migrantengroepen hebben. Maar dat is wetenschap en in de praktijk zijn we er ons denk ik nog onvoldoende van bewust. Bepaalde groepen, migranten, maar ook mensen met een laag opleidingsniveau, lopen meer risico’s op het gebied van ziektes die van invloed zijn op het ontwikkelen van dementie. Vanuit het perspectief van migranten gezien, denk ik dat mensen nog te weinig door hebben dat een ongezonde leefstijl nare gevolgen kan hebben op lange termijn. Dat dringt langzaam door. Vergelijk het met de houding die we vroeger in Nederland hadden ten aanzien van roken: de kennisoverdracht die nodig was om ons gedrag te beïnvloeden, daar is ook jaren aan gewerkt. Gedragsverandering kost veel tijd. Bepaalde ziektebeelden komen bij migrantengroepen vaker voor, dat is wetenschappelijk bewezen. De bewustwording daarover groeit en ik zie dat in mijn generatie, zeg maar de derde generatie, mensen veel meer bezig zijn met gezond leven. Die generatie verandert mee met de Nederlandse samenleving. Die heeft in de afgelopen decennia ten aanzien van dementie en de problemen eromheen ook een heel bewustwordingsproces en ontwikkeling doorgemaakt. Binnen de migrantencultuur zie je dat een steeds grotere groep zich inzet om meer bewustwording te creëren. Migranten die zich inzetten voor andere migranten doen dat omdat ze bepaalde problematiek zien, maar het zou jammer zijn als we als samenleving het dan ook maar aan hen overlaten. De verantwoordelijkheid voor goede dementiezorg dragen we met zijn allen, vind ik.’ 

Kun je wat vertellen over de wisselwerking tussen je werk en onderzoek?
‘Mijn werk voor het lectoraat Goed Leven met Dementie valt deels samen met mijn onderzoek. Een van mijn belangrijkste taken is om onderzoeksresultaten en bevindingen te verwerken in het onderwijs en activiteiten en projecten die we vanuit het lectoraat uitvoeren. Als mijn onderzoek licht werpt op bepaalde problemen die mantelzorgers ervaren, dan verwerk ik dat in het onderwijs en ga ik daarover met casemanagers in gesprek. Ik stel bijvoorbeeld de vraag: Wat heb jij nodig om die mantelzorger beter te kunnen ondersteunen vanuit jouw werk? Dergelijke informatie sluis ik door naar de opleidingen waar ik les geef: Verpleegkunde, Toegepaste Gerontologie, Casemanagement Dementie en de minor. 

Door al die gesprekken zie ik de obstakels die er zijn in de praktijk en zet die om naar de vraag: wat betekent dit voor de toekomst? Hoe moeten we deze kennis in het onderwijs verwerken om het in de toekomst anders en beter te doen. De afgelopen twee jaar bracht ik zo de belangrijkste obstakels in kaart, zowel vanuit het perspectief van de mantelzorger als van de professional. Aansluitend richtte ik een focusgroep op in Amsterdam met professionals en stelde de vraag: Wat hebben jullie nodig om die obstakels te overwinnen? Binnenkort volgt er ook een focusgroep in Zwolle met dezelfde insteek. De professionals helpen mij om mijn resultaten om te zetten naar een nieuwe werkwijze. Samen zoeken we met de betrokken partijen naar mogelijke hulpmiddelen of ondersteuningsmiddelen.’

Je vertelde eerder dat je de aanduiding cultuursensitieve zorg steeds minder gebruikt. Waarom? 
´Het onderzoek heeft me enorm aan het denken gezet. Inmiddels heb ik twijfels gekregen over het gebruik van het begrip omdat het migrantengroepen voor mijn gevoel apart zet van de rest van de samenleving. Mensen met wie ik daarover praat geef ik de vraag mee: zou het geen onderdeel moeten zijn van persoonsgerichte zorg? Het antwoord heb ik zelf ook nog niet helemaal. Professionals ondervinden in de praktijk veel obstakels om persoonsgerichte zorg te bieden aan bepaalde groepen in de samenleving. Daar hebben ze hele legitieme redenen voor. Ze hebben vaak het gevoel dat ze de andere cultuur onvoldoende kennen om die persoonsgerichte zorg te kunnen ontwerpen. In de ideale wereld zou dat niet veel moeten uitmaken, maar ik kan me goed voorstellen dat het een professional onzeker kan maken. Je kunt onmogelijk verwachten dat een professional precies weet wat hij in welke cultuur precies moet doen. Maar interesse tonen, je eigen aannames achterwege laten en vragen stellen aan de ander, kan al een wereld van verschil maken. Simpele vragen als: Moet ik mijn schoenen uitdoen? Wat vind je prettig? Ik wil mensen niet aansporen om zich continu te verdiepen in andere culturen, maar ze wel vragen om met de ander in gesprek te gaan en zo achter kennis te komen. Dat vraagt om specifieke competenties van de professional. Het is belangrijk dat hij de ander het gevoel kan geven van: we komen niet uit dezelfde cultuur, maar ik wil me wel verdiepen in jouw cultuur.’ 

Zijn er meer knelpunten?
‘In mijn gesprekken met studenten merk ik dat zij ervan uitgaan dat een patiënt of cliënt hetzelfde denkt over dementie, of dezelfde kennis heeft als zijzelf. Vanuit dat startpunt, die aanname, begint vaak de relatie. In mijn onderzoek blijkt dat heel veel mensen niet op datzelfde kennisniveau zitten. Het is enorm belangrijk om je daar bewust van te zijn. Ik heb soms te maken met casemanagers die zeggen dat hun werkwijze niet aansluit bij migranten. Afspraken worden niet of onregelmatig nagekomen. Het is dan zoeken naar een andere manier: wat heb je nodig om dat contact wel consistent te laten verlopen. Soms is de oplossing heel simpel, bijvoorbeeld afspreken dat er maar één contactpersoon in een familie is. Je moet extra stappen willen maken om tot een oplossing te komen. Tegelijkertijd is het ook worstelen met de vraag waar nu precies de verantwoordelijkheden liggen van de professional en van de familie. Tot hoe ver moet je gaan is een legitieme vraag die je niet op één manier kunt beantwoorden.’

Hoe ziet het komende jaar eruit?
‘Ik ga een team samenstellen met mantelzorgers, professionals en studenten. Die mensen breng ik een paar keer bij elkaar om met hen de ervaren obstakels die ik heb verzameld te bespreken. Vervolgens wil ik met hen aan het werk gaan om iets te ontwikkelen. Samen met dit designteam wil ik onderzoeken welke competenties professionals nodig hebben om die ervaren obstakels te overwinnen. Zo wil ik met dat team hulpmiddelen ontwikkelen op basis van de onderzoeksresultaten. Tegelijkertijd wil ik inventariseren welke tools er al zijn en kijken waarom ze wel of niet worden gebruikt. Het fijne is dat ik midden in het onderwijs sta en dus veel kennis direct kan doorsluizen. 

Maar ook in mijn situatie wil ik ervoor waken dat we op een gegeven moment die ene tool hebben ontwikkeld en zeggen: jongens we zijn klaar. Ik hoop dat ik met mijn onderzoek kan blijven bijdragen aan het versterken van competenties en vaardigheden die nodig zijn om goede zorg te geven aan mensen uit andere culturen en de mens achter dementie in beeld te brengen. En met andere culturen bedoel ik ook de culturen binnen Nederland zelf. Voor goede dementiezorg moet het niet uitmaken of iemand nou uit Zeeland komt of uit Turkije.’