Rede Windesheimlector Goed Leven met Dementie: “Vergeten we de mens niet?”

In een tijd waarin vooral een pandemie de headlines beheerst, lijken we te vergeten dat er nog andere aandoeningen bestaan. In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie. Op dit moment naar schatting 290.000 mensen. Maar, zo zal de lector van hogeschool Windesheim, Simone de Bruin, op 18 november tijdens haar lectorale rede betogen: “Vergeten wij soms niet de mens achter de diagnose dementie?”

Vanuit het lectoraat Goed Leven met Dementie wil de lector eraan bijdragen dat er op een andere manier naar dementie gekeken wordt: “Dat de nadruk weer op de persoon komt te liggen, in plaats van op de aandoening. Met ons onderzoek willen we ervoor zorgen dat mensen met dementie en hun mantelzorgers een goed leven kunnen blijven leiden. Met behoud van autonomie, inclusie, participatie, waardigheid, welbevinden en zingeving. We moeten meer kijken naar wat iemand wél kan in plaats van wat hij niet meer kan. Ons streven is dat wij als zorg- en welzijnsprofessionals én als samenleving de mens – die achter dementie schuilgaat – niet vergeten.”

Geen beter leven dan een goed leven
En dit is nodig volgens de nieuwe lector, want in Nederland zijn er op dit moment, zoals gezegd, naar schatting 290.000 mensen met dementie. En de huidige prognose is dat dit aantal tot ongeveer 420.000 in 2030 en tot 520.000 in 2040 zal stijgen. Bijna een verdubbeling dus in minder dan 20 jaar tijd. “De kans is groot én wordt dus steeds groter dat iedereen met dementie te maken krijgt”, stelt de lector. “Zelf, in de privésfeer – van een vader, oma tot broer – óf als zorgprofessional of mantelzorger.” Op dit moment is dementie helaas niet te genezen. De vraag hoe we deze groeiende groep mensen met dementie desondanks het beste kunnen ondersteunen bij een wellicht ander, máár nog steeds een goed leven, wint dus aan urgentie. Want, zoals de lector met de titel van haar rede wil verduidelijken, ook voor iemand met dementie geldt: er is geen beter leven dan een goed leven.

Een goed leven, wat is dat?
Een tweede reden waarom onderzoek naar een goed leven met dementie belangrijk is, is het feit dat de groep mensen met dementie nogal uiteenloopt. Niet alleen wat betreft verschijningsvormen en stadia van dementie, maar ook wat betreft leeftijd. “Leeftijd is inderdaad de belangrijkste risicofactor voor dementie, maar toch zijn er in Nederland naar schatting zo’n 15.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar”, aldus Simone de Bruin. “Hierdoor variëren hun gezinssituaties, werk, hobby’s en sociale contacten. En dus ook hun wensen en behoeften. Ook verschillen mensen met dementie in hun culturele achtergrond en hun woonsituaties. Wonen zij bijvoorbeeld thuis of in een verpleeghuis?” Deze verschillen tussen mensen beïnvloeden hoe je invulling geeft aan en ondersteuning biedt bij het leiden van een goed leven. Met vragen als deze gaat de lector aan de slag.

Niet meer de aandoening, maar de mens op de voorgrond
De insteek van het lectoraat sluit aan op een verandering in de wijze waarop er naar dementiezorg en dementie gekeken wordt. De Bruin: “Voorheen lag de focus vooral op de ziekte zelf, de fysieke zorg en op de veiligheid van mensen met dementie. Er was minder aandacht voor de psychosociale behoeften. Die roep wordt steeds luider. Er treedt dus een verschuiving op van een meer medisch-somatisch naar een meer psychosociaal model van zorg. Van een routineaanpak in grootschalige verpleeghuizen, waar deze routines het leven van bewoners bepaalden, naar weer de mens achter de patiënt zien, zeg maar. En hierop sluit het onderzoek aan. Door in te zoomen op verschillen én te kijken naar meerdere niveaus om mensen met dementie heen, oftewel het niveau van de persoon met dementie zelf, de sociale omgeving, de leef-, woon- en zorgomgeving en landelijke context. Want dit biedt aanknopingspunten in het ondersteunen van een goed leven met dementie. Altijd in samenspel met de doelgroep om wie het gaat, mantelzorgers en professionals, diverse disciplines én het onderwijs.”

Van zorginnovaties tot toegang tot de zorg
Drie thema’s staan centraal. Allereerst de betekenis van een goed leven met dementie en een ‘Goed leven met dementie’-model. Wat is een goed leven met dementie nu eigenlijk? En hoe kan dit onder druk komen te staan? Thema twee richt zich op innovatie in de zorg- en leefomgeving. Denk aan innovaties waarin het ‘normale leven’ en het buiten leven centraal staan, zoals zorgboerderijen. We weten dat mensen baat hebben bij deze vorm van zorg. Maar geldt dit ook als je een migratieachtergrond hebt? Hier is nog geen onderzoek naar gedaan. Of welke competenties hebben zorg- en welzijnsprofessionals nodig om sociale en technologische innovaties in de zorg in te zetten, en wat betekent dat voor hoe zij worden opgeleid? Het derde thema is toegang tot en afstemming van zorg en ondersteuning. Hoe zorgen we voor een toegankelijk zorg- en ondersteuningsaanbod, voor iedereen, ongeacht je culturele achtergrond? En hoe houd je óók oog voor de wensen en behoeften van mantelzorgers?

Over de lector
Dr. ir. Simone de Bruin heeft ruime ervaring op het gebied van onderzoek naar ouderenzorg en dementiezorg. Voor haar aanstelling als lector werkte ze bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Centrum voor Voeding, Preventie en Zorg, TNO en de Wageningen University. Simone de Bruin studeerde Huishoud- en Consumentenwetenschappen aan de Wageningen University, en studeerde in 2001 cum laude af. Bij diezelfde universiteit promoveerde ze op een onderzoek naar dagbesteding op zorgboerderijen, als een innovatieve vorm van zorg voor mensen met dementie.

De rede ‘Geen beter leven dan een goed leven’ vond op donderdag 18 november 2021 van 15.00 tot 16.30 uur plaats op Windesheim in Zwolle (na een minisymposium).